Всеобщая декларация
о геноме человека и правах человека
(11 ноября 1997 года)
Генеральная конференция,
напоминая, что в преамбуле Устава ЮНЕСКО ( 995_014 )
провозглашаются "демократические принципы уважения достоинства
человеческой личности, равноправия и взаимного уважения людей", а
также отказ от любой "доктрины неравенства людей и рас"; что в ней
подчеркивается, что "для поддержания человеческого достоинства
необходимо широкое распространение культуры и образования среди
всех людей на основе справедливости, свободы и мира; поэтому на
все народы возлагается в этом отношении священная обязанность,
которую следует выполнять в духе взаимного сотрудничества"; что в
ней провозглашается, что этот мир "должен базироваться на
интеллектуальной и нравственной солидарности человечества", и
указывается, что Организация стремится достичь "путем
сотрудничества народов всего мира в области образования, науки и
культуры международного мира и всеобщего благосостояния
человечества, для чего и была учреждена Организация Объединенных
Наций, как провозглашает ее Устав ( 995_010 )",
торжественно напоминая о своей приверженности всеобщим
принципам прав человека, которые провозглашаются, в частности, во
Всеобщей декларации прав человека, принятой 10 декабря 1948 г.
( 995_015 ), и в двух международных пактах Организации
Объединенных Наций об экономических, социальных и культурных
правах ( 995_042 ) и о гражданских и политических правах
( 995_043 ), принятых 16 декабря 1966 г., в Конвенции о
предупреждении преступления геноцида и наказании за него, принятой
9 декабря 1948 г. ( 995_155 ), в Международной конвенции
Организации Объединенных Наций о ликвидации всех форм расовой
дискриминации, принятой 21 декабря 1965 г. ( 995_105 ), в
Декларации Организации Объединенных Наций о правах умственно
отсталых лиц, принятой 20 декабря 1971 г. ( 995_119 ), в
Декларации Организации Объединенных Наций о правах инвалидов,
принятой 9 декабря 1975 г. ( 995_117 ), в Конвенции Организации
Объединенных Наций о ликвидации всех форм дискриминации в
отношении женщин, принятой 18 декабря 1979 г. ( 995_207 ), в
Декларации Организации Объединенных Наций об основных принципах
правосудия в отношении жертв преступности и жертв злоупотреблений
со стороны властей, принятой 29 ноября 1985 г. ( 995_114 ), в
Конвенции Организации Объединенных Наций о правах ребенка,
принятой 20 ноября 1989 г. ( 995_021 ), в Правилах Организации
Объединенных Наций в отношении обеспечения равенства возможностей
для инвалидов, принятых 20 декабря 1993 г. ( 995_306 ), в
Конвенции о запрещении разработки, производства и накопления
запасов бактериологического (биологического) и токсинного оружия и
об их уничтожении, принятой 16 декабря 1971 г. ( 995_054 ), в
Конвенции ЮНЕСКО о борьбе с дискриминацией в области образования,
принятой 14 декабря 1960 г. ( 995_174 ), в Декларации принципов
международного культурного сотрудничества ЮНЕСКО, принятой 4
ноября 1966 г. ( 995_067 ) , в Рекомендации ЮНЕСКО о статусе
научно-исследовательских работников, принятой 20 ноября 1974 г., в
Декларации ЮНЕСКО о расе и расовых предрассудкам ( 995_906 ),
принятой 27 ноября 1978 г., в Конвенции МОТ (N 111) о
дискриминации в области труда и занятий, принятой 25 июня 1958 г.
( 993_161 ), и в Конвенции МОТ (N 169) о коренных и племенных
народах в независимых странах, принятой 27 июня 1989 г.,
принимая во внимание, без ущерба для их положений,
международные акты, которые могут быть связаны с прикладным
использованием генетики в области интеллектуальной собственности,
в частности Бернскую конвенцию об охране литературных и
художественных произведений, принятую 9 сентября 1886 г.
( 995_051 ), и Всемирную конвенцию ЮНЕСКО об авторском праве,
принятую 6 сентября 1952 г. ( 995_052 ), впоследствии
пересмотренные в Париже 24 июля 1971 г., Парижскую конвенцию об
охране промышленной собственности, принятую 20 марта 1883 г. и
впоследствии пересмотренную в Стокгольме 14 июля 1967 г.
( 995_123 ), Будапештский договор ВОИС о международном признании
депонирования микроорганизмов в целях процедуры выдачи патентов,
заключенный 28 апреля 1977 г. ( 995_039 ), и Соглашение об
аспектах прав интеллектуальной собственности, которые касаются
торговли (АДПИК), содержащееся в приложении к Соглашению о
создании Всемирной торговой организации ( 995_342 ), которое
вступило в силу 1 января 1995 г.,
принимая также во внимание Конвенцию Организации Объединенных
Наций о биологическом разнообразии, принятую 5 июня 1992 г.
( 995_030 ), и подчеркивая в этой связи, что признание
генетического разнообразия человечества не должно давать повод для
какого-либо толкования социального или политического характера,
которое могло бы поставить под сомнение "признание достоинства,
присущего всем членам человеческой семьи, и равных и неотъемлемых
прав их", провозглашаемых в преамбуле Всеобщей декларации прав
человека,
напоминая о Резолюциях 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25
C/5.2 и 7.3, 27 C/5.15 и 28 C/O.12, 2.1 и 2.2, которые возлагают
на ЮНЕСКО обязанность поощрять и развивать анализ этических
проблем и принимать соответствующие меры в связи с последствиями
научно-технического прогресса в областях биологии и генетики в
рамках соблюдения прав человека и основных свобод,
признавая, что научные исследования по геному человека и
практическое применение их результатов открывают безграничные
перспективы для улучшения здоровья отдельных людей и всего
человечества, подчеркивая вместе с тем, что такие исследования
должны основываться на всестороннем уважении достоинства, свобод и
прав человека, а также на запрещении любой формы дискриминации по
признаку генетических характеристик,
провозглашает следующие принципы и принимает настоящую
Декларацию.
A. Человеческое достоинство и геном человека
Статья 1
Геном человека лежит в основе изначальной общности всех
представителей человеческого рода, а также признания их
неотъемлемого достоинства и разнообразия. Геном человека знаменует
собой достояние человечества.
Статья 2
a) Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и
его прав, вне зависимости от его генетических характеристик.
b) Такое достоинство непреложно означает, что личность
человека не может сводиться к его генетическим характеристикам, и
требует уважения его уникальности и неповторимости.
Статья 3
Геном человека в силу его эволюционного характера подвержен
мутациям. Он содержит в себе возможности, которые проявляются
различным образом в зависимости от природной и социальной среды
каждого человека, в частности состояния здоровья, условий жизни,
питания и образования.
Статья 4
Геном человека в его естественном состоянии не должен служить
источником извлечения доходов.
B. Права соответствующих лиц
Статья 5
a) Исследования, лечение или диагностика, связанные с геномом
какого-либо человека, могут проводиться лишь после тщательной
предварительной оценки связанных с ними потенциальных опасностей и
преимуществ и с учетом всех других предписаний, установленных
национальным законодательством.
b) Во всех случаях следует заручаться предварительным,
свободным и ясно выраженным согласием заинтересованного лица. Если
оно не в состоянии его выразить, то согласие или разрешение должны
быть получены в соответствии с законом, исходя из высших интересов
этого лица.
c) Должно соблюдаться право каждого человека решать быть или
не быть информированным о результатах генетического анализа и его
последствиях.
d) В случае исследований их документальные результаты следует
представлять на предварительную оценку согласно соответствующим
национальным и международным нормам или руководящим принципам.
e) Если какое-либо лицо не в состоянии выразить в
соответствии с законом своего согласия, исследования, касающиеся
его генома, могут быть проведены лишь при условии, что они
непосредственным образом скажутся на улучшении его здоровья и что
будут получены разрешения и соблюдены меры защиты,
предусматриваемые законом. Исследования, не позволяющие ожидать
какого-либо непосредственного улучшения здоровья, могут
проводиться лишь в порядке исключения, с максимальной
осторожностью, таким образом, чтобы заинтересованное лицо
подвергалось лишь минимальному риску и испытывало минимальную
нагрузку, при условии, что эти исследования проводятся в интересах
здоровья других лиц, принадлежащих к той же возрастной группе или
обладающих такими же генетическими признаками, с соблюдением
требований, предусматриваемых законом, а также с обеспечением
совместимости этих исследований с защитой прав данного лица.
Статья 6
По признаку генетических характеристик никто не может
подвергаться дискриминации, цели или результаты которой
представляют собой посягательство на права человека, основные
свободы и человеческое достоинство.
Статья 7
Конфиденциальность генетических данных, которые касаются
человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся
или подвергаются обработке в научных или любых других целях,
должна охраняться в соответствии с законом.
Статья 8
Каждый человек в соответствии с международным правом и
национальным законодательством имеет право на справедливую
компенсацию того или иного ущерба, причиненного в результате
непосредственного и детерминирующего воздействия на его геном.
Статья 9
В целях защиты прав человека и основных свобод ограничения,
касающиеся принципов согласия и конфиденциальности, могут
вводиться лишь в соответствии с законом по крайне серьезным
причинам и в рамках международного публичного права и
международного права в области прав человека.
C. Исследования, касающиеся генома человека
Статья 10
Никакие исследования, касающиеся генома человека, равно как и
никакие прикладные исследования в этой области, особенно в сферах
биологии, генетики и медицины, не должны превалировать над
уважением прав человека, основных свобод и человеческого
достоинства отдельных людей или, в соответствующих случаях, групп
людей.
Статья 11
Не допускается практика, противоречащая человеческому
достоинству, такая, как практика клонирования в целях
воспроизводства человеческой особи. Государствам и компетентным
международным организациям предлагается сотрудничать с целью
выявления такой практики и принятия на национальном и
международном уровнях необходимых мер в соответствии с принципами,
изложенными в настоящей Декларации.
Статья 12
a) Следует обеспечивать всеобщий доступ к достижениям науки в
области биологии, генетики и медицины, касающимся генома человека,
при должном уважении достоинства и прав каждого человека.
b) Свобода проведения научных исследований, которая
необходима для развития знаний, является составной частью свободы
мысли. Цель прикладного использования результатов научных
исследований, касающихся генома человека, особенно в области
биологии, генетики и медицины, заключается в уменьшении страданий
людей и в улучшении состояния здоровья каждого человека и всего
человечества.
D. Условия осуществления научной деятельности
Статья 13
Ответственность, являющаяся неотъемлемой частью деятельности
научных работников - в том числе требовательность, осторожность,
интеллектуальная честность и непредвзятость - как при проведении
научных исследований, так и при представлении и использовании их
результатов, должна быть предметом особого внимания, когда речь
идет об исследованиях, касающихся генома человека, с учетом их
этических и социальных последствий. Лица, принимающие в
государственном и частном секторах политические решения в области
науки, также несут особую ответственность в этом отношении.
Статья 14
Государствам следует принимать соответствующие меры,
способствующие созданию интеллектуальных и материальных условий,
благоприятствующих свободе проведения научных исследований,
касающихся генома человека, и учитывать при этом этические,
правовые, социальные и экономические последствия таких
исследований в свете принципов, изложенных в настоящей Декларации.
Статья 15
Государствам следует принимать соответствующие меры,
обеспечивающие рамки для беспрепятственного осуществления научных
исследований, касающихся генома человека, с должным учетом
изложенных в настоящей Декларации принципов, чтобы гарантировать
соблюдение прав человека и основных свобод и уважение
человеческого достоинства, а также охрану здоровья людей. Такие
меры должны быть направлены на то, чтобы результаты этих
исследований использовались только в мирных целях.
Статья 16
Государствам следует признать важное значение содействия на
различных соответствующих уровнях созданию независимых,
многодисциплинарных и плюралистических комитетов по этике для
оценки этических, правовых и социальных вопросов, которые
возникают в связи с проведением научных исследований, касающихся
генома человека, и использованием результатов таких исследований.
E. Солидарность и международное сотрудничество
Статья 17
Государствам следует практиковать и развивать солидарность с
отдельными людьми, семьями и группами населения, которые особенно
уязвимы в отношении заболеваний или недостатков генетического
характера либо страдают ими. Государствам следует, в частности,
содействовать проведению научных исследований, направленных на
выявление, предотвращение и лечение генетических заболеваний или
заболеваний, вызванных воздействием генетических факторов, в
особенности редких заболеваний, а также заболеваний эндемического
характера, от которых страдает значительная часть населения мира.
Статья 18
Государствам следует, должным и надлежащим образом учитывая
изложенные в настоящей Декларации принципы, прилагать все усилия к
дальнейшему распространению в международном масштабе научных
знаний о геноме человека, разнообразии человеческого рода и
генетических исследованиях, а также укреплять международное
научное и культурное сотрудничество в этой области, в особенности
между промышленно развитыми и развивающимися странами.
Статья 19
a) В рамках международного сотрудничества с развивающимися
странами государствам следует поощрять меры, которые позволяют:
i) осуществлять оценку опасностей и преимуществ, связанных с
проведением научных исследований, касающихся генома человека, и
предотвращать злоупотребления;
ii) расширять и укреплять потенциал развивающихся стран в
области проведения научных исследований по биологии и генетике
человека с учетом конкретных проблем этих стран;
iii) развивающимся странам пользоваться достижениями научного
и технического прогресса, дабы применение таких достижений в
интересах их экономического и социального прогресса осуществлялось
ради всеобщего блага;
iv) поощрять свободный обмен научными знаниями и информацией
в областях биологии, генетики и медицины.
b) Соответствующим международным организациям следует
оказывать поддержку и содействие инициативам, предпринимаемым
государствами в вышеозначенных целях.
F. Содействие изложенным в декларации принципам
Статья 20
Государствам следует принимать соответствующие меры с целью
содействия изложенным в настоящей Декларации принципам на основе
образования и использования соответствующих средств, в том числе
на основе осуществления научных исследований и подготовки в
многодисциплинарных областях, а также на основе оказания
содействия образованию в области биоэтики на всех уровнях, в
особенности предназначенному для лиц, ответственных за разработку
политики в области науки.
Статья 21
Государствам следует принимать соответствующие меры,
направленные на развитие других форм научных исследований,
подготовки кадров и распространения информации, содействующих
углублению осознания обществом и всеми его членами своей
ответственности перед лицом основополагающих проблем, связанных с
необходимостью защитить достоинство человека, которые могут
возникать в свете проведения научных исследований в биологии,
генетике и медицине, а также прикладного использования их
результатов. Им также следует содействовать открытому обсуждению в
международном масштабе этой тематики, обеспечивая свободное
выражение различных мнений социально-культурного, религиозного или
философского характера.
G. Осуществление декларации
Статья 22
Государствам следует активно содействовать изложенным в
настоящей Декларации принципам, а также способствовать их
осуществлению всеми возможными средствами.
Статья 23
Государствам следует принимать соответствующие меры для
содействия посредством образования, подготовки и распространения
информации соблюдению вышеизложенных принципов и способствовать их
признанию и действенному применению. Государствам следует также
способствовать обменам между независимыми комитетами по этике и их
объединению в сети по мере их создания для развития всестороннего
сотрудничества между ними.
Статья 24
Международному комитету ЮНЕСКО по биоэтике следует
способствовать распространению принципов, изложенных в настоящей
Декларации, и дальнейшему изучению вопросов, возникающих в связи с
их претворением в жизнь и развитием соответствующих технологий.
Ему следует организовывать необходимые консультации с
заинтересованными сторонами, такими, как уязвимые группы
населения. Комитету, в соответствии с уставными процедурами
ЮНЕСКО, следует готовить рекомендации для Генеральной конференции
и высказывать мнение о ходе претворения в жизнь положений
Декларации, особенно в том, что касается практики, которая может
оказаться несовместимой с человеческим достоинством, например,
случаев воздействия на потомство.
Статья 25
Никакие положения настоящей Декларации не могут быть
истолкованы таким образом, чтобы служить какому-либо государству,
группе людей или отдельному человеку в качестве предлога для
осуществления ими каких-либо действий или любых акций,
несовместимых с правами человека и основными свободами, включая
принципы, изложенные в настоящей Декларации.
Осуществление Всеобщей декларации о геноме
человека и правах человека
Генеральная конференция,
принимая во внимание Всеобщую декларацию о геноме человека и
правах человека, принятую сегодня, 11 ноября 1997 г.,
отмечая, что соображения, высказанные государствами- членами
при принятии Всеобщей декларации, актуальны для претворения в
жизнь ее положений,
1. настоятельно призывает государства-члены:
a) руководствуясь положениями Всеобщей декларации о геноме
человека и правах человека, принять необходимые меры, в том числе,
в случае необходимости, законодательного или регламентирующего
характера, направленные на содействие принципам, изложенным в
Декларации, и их осуществление;
b) регулярно представлять Генеральному директору сведения о
всех мерах, принимаемых ими в целях осуществления принципов,
изложенных в Декларации;
2. предлагает Генеральному директору:
a) созвать как можно скорее после 29-й сессии Генеральной
конференции сбалансированную с точки зрения географической
представленности специальную рабочую группу в составе
представителей государств-членов с целью подготовки для него
рекомендаций в отношении организации Международного комитета по
биоэтике, задач последнего в связи со Всеобщей декларацией, а
также условий, в частности масштаба консультаций, в рамках которых
Комитет будет обеспечивать претворение в жизнь положений указанной
Декларации, и представить доклад по этому вопросу Исполнительному
совету на его 154-й сессии;
b) принять необходимые меры, с тем чтобы Международный
комитет по биоэтике обеспечил распространение Декларации, а также
претворение в жизнь ее положений и содействовал провозглашенным в
ней принципам;
c) подготовить для Генеральной конференции комплексный доклад
о положении в мире в областях, относящихся к сфере действия
Декларации, используя при этом информацию, представленную
государствами-членами, а также другую со всей очевидностью
достоверную информацию, полученную так, как он сочтет нужным;
d) учесть при подготовке своего комплексного доклада работу,
проделанную организациями и учреждениями системы Организации
Объединенных Наций, другими межправительственными организациями, а
также компетентными международными неправительственными
организациями;
e) представить Генеральной конференции свой комплексный
доклад, а также все замечания и рекомендации общего характера,
которые он сочтет необходимыми для содействия осуществлению
Декларации.
Принята 11.11.97 на 29-ой сессии Генеральной конференции
ЮНЕСКО